Ja auglim vai jaundzimušajam tiek diagnosticēts dzīvībai bīstams stāvoklis, neatkarīgi no grūtniecības sākuma vai vēlu, tas ir zaudējums, ko cieš vecāki.

Vecāki iedomāties savu bērnu nākotni no brīža, kad viņi uzzina, ka viņi gaida. Pirmajā pirmsdzemdību ārsta apmeklējumā vecākiem var būt neskaitāmi plāni viņu bērnam. Tagad ir jāveic dažādi plāni. Šī iemesla dēļ paliatīvā aprūpe var būt ieteicama pirms piegādes, tās laikā un pēc tās.

Jaundzimušajiem, kuri: t

• Dzimuši ārkārtīgi zemu dzimšanas svaru (t.i., mārciņu vai mazāk)
• Dzimis pirms 23 grūtniecības nedēļām
• Ir dzimuši ar letālu anomāliju vai anomāliju
• Būs lielāks slogs nekā ieguvums no turpmākas apstrādes viņu stāvoklim

Paliatīvā aprūpe var sākties, tiklīdz tiek veikta diagnoze, pat ja tā ir grūtniecības laikā. Ja bērnam vai auglim ir dzīvībai bīstams stāvoklis, ārsti parasti piedāvās vecākiem vairākas iespējas. Paliatīvās aprūpes sniedzēji palīdz vecākiem veikt un risināt šos lēmumus.

Zināt, ko jūtaties normāli

Bērna dzīvībai bīstama stāvokļa diagnozes iegūšana var būt sliktākā ziņa par vecāku dzīvi. Ja anomālija tiek diagnosticēta pirmsdzemdību periodā, vecāki var sagaidīt vairākas normālas emocijas. Dažas no tipiskākajām reakcijām ir:

• Neticība par diagnozi
• Par vainu par iespēju izdarīt kaut ko, kas varētu būt izraisījis to
• Domas par grūtniecības neievērošanu uz laiku un ar to saistīto vainu
• Bailes, ka nekad nespēj būt veselam bērnam

Izveidojiet detalizētus plānus

Paliatīvās aprūpes sniedzēji palīdzēs vecākiem veikt detalizētus plānus par piegādi un bērna dzīvi, pat ja bērnam ir ierobežots laiks dzīvot.

Dzimšanas plānos ir iekļauts, kurš būs piegādes telpā; kādas atdzīvināšanas vai dzīves ilguma pūles, ja tādas ir, tiks veiktas; kādas reliģiskās ceremonijas, piemēram, kristības, notiks; un vai bērns tiek barots ar krūti un turēts. Vecākiem var jautāt, ko viņi plāno nosaukt par bērnu.

Lēmumi ietver arī to, ko vecāki vēlētos darīt ar bērnu, kamēr viņš vai viņa ir dzīvs. Šis vēlmju saraksts var ietvert ģimenes attēlu uzņemšanu, apmeklētāju uzņemšanu, bērna pārvilkšanu un ģērbšanu vai iesaiņošanu ģimenē, kas nodota paaudžu laikā. Daži vecāki pauž vēlmi tikai nedaudz pavadīt laiku kopā ar savu bērnu. Paliatīvās aprūpes komanda darīs visu, kas nepieciešams, lai ievērotu vecāku vēlmes.

Turpinājums

Ārsti iesaka, ka pirms dzimšanas pāris apspriež ne tikai bērna dzīvībai bīstamo slimību, bet arī viņa dzīvi. Vecāki ir teikuši, ka plānu izstrāde palīdzēja viņiem justies kontrolēt savu situāciju.

Vecākiem ir jāiemācās viss, ko viņi var par bērna stāvokli. Sākotnējā diagnozē vecāki būs satriekti un, visticamāk, nesaņems informāciju, kas pārsniedz sliktu prognozi. Vecāki var dot sev iespēju iegūt tik daudz informācijas, kādu viņi var atrast par diagnozi pēc tam, kad viņiem ir bijis laiks apstrādāt ziņas.

Viena lieta, kas vecākiem ir jāsaprot par diagnozi, ir tā, ka ārsti var nodrošināt tikai vidējo dzīves ilgumu - un neviens cilvēks nav tieši vidējais. Dažreiz vecāki var būt tikpat nelaimīgi, ja bērns pārsniedz savu paredzamo mūža ilgumu, kā tas būtu, ja viņš to nesasniegtu. Šī ciešanas daļēji rodas, ja vecāki nezina, ko darīt ar savu bērnu, ja viņš dzīvo ilgāk, nekā gaidīts. Šā iemesla dēļ vienmēr jāparedz ārkārtas rīcības plāni.

Meklējot informāciju, vecāki var vēlēties otru atzinumu. Otrs atzinums dažos gadījumos var būt noderīgs, pat ja tas tikai apstiprina sākotnējo diagnozi.

Vecāki var izpētīt savus interneta ziņu dēļus un emuārus. Tie bieži vien var sniegt vecākiem noderīgus padomus no citiem, kam ir līdzīga pieredze, piemēram, kā paskaidrot apstākļus bērna brāļiem un māsām. Tomēr vecākiem jābūt piesardzīgiem par to, ko viņi lasa. Anekdotes par brīnumiem, kas ievietoti blogos, dažkārt var novest pie nepamatotas cerības un turpmākās sāpes.

Paliatīvās aprūpes speciālisti iesaka piesardzīgi, ja vecāki dalās savā situācijā ar citiem. Vecākiem būtu jāapsver iespēja apspriest savu situāciju un plānus ar ģimeni un draugiem, kas būs atbalstoši. Mīļoto cilvēku nesaskaņotie viedokļi dažkārt var izraisīt sāpes un vainu.

Ziniet, ka tas ir labi, lai grieve un ka visi grieves atšķiras

Ne visi gaidošie vecāki uzskata, ka ir labi sērot bērna zaudējumu, ko viņi nekad nezina.

Tas parasti ir noderīgi, lai ar citu vecāku satrauktu un runātu par savu bēdu. Pāriem ir jāsaprot, ka katrs cilvēks atšķiras.Daži pāri ziņo, ka viņu laulības tika izglābtas pēc tam, kad viņi saprata, ka viņu laulātie bija tikpat intensīvi, kā tie bija, kaut arī viņiem bija mazāk emociju.

Turpinājums

Jaundzimušo paliatīvā aprūpe: Grūtniecība

Pirms dzimšanas veselības aprūpes sniedzēji palīdzēs vecākiem ieviest visus plānus bērna dzimšanai, dzīvei un iespējamai nāvei. Ja paredzams, ka bērns dzīvos ilgāk par pāris dienām, vecākiem bieži ir iespēja uzņemt bērnu. Dažos gadījumos perinatālā hospice pakalpojumi var palīdzēt plānot pārejas mājās un organizēt aprūpi mājās ar vecākiem.

Aprūpe šajā laikā daļēji var būt vērsta uz vecāku un brāļu un māsu psihosociālo un garīgo labklājību. Ģimenes tiks nodotas sociālajam darbiniekam vai citam garīgās veselības aprūpes speciālistam un, ja nepieciešams, slimnīcas kapelānam.

Vecākiem ir atļauts konsultācijās un lēmumu pieņemšanā iekļaut radiniekus, tuvus draugus vai garīdzniekus. Bērnu dzīves speciālisti var palīdzēt saprast, ka brāļu un māsu emocionālās vajadzības ir apmierinātas un ka uz viņu jautājumiem tiek atbildēts.

Jaundzimušo paliatīvā aprūpe: piegāde

Ja nav sagaidāms, ka jaundzimušais dzīvo ilgi pēc dzimšanas - vai tas ir stundas, dienas vai nedēļas - dzimšanas plāns var ietvert cilvēku skaita ierobežošanu piegādes telpā.

Parastai dzemdībai telpā var būt vairāki veselības aprūpes speciālisti. Jaundzimušajam, kam ir īss paredzamais dzīves ilgums, atkarībā no tā, kādi mūža ilguma pasākumi tiks veikti, piegādi var apmeklēt tikai ārsts. Tas palīdz padarīt piegādi pēc iespējas vienkāršāku un intīmāku, kā arī palielina laiku, kad vecāki var pavadīt tikai kopā ar savu bērnu.

Jaundzimušo paliatīvā aprūpe: dzīve

Koncentrēšanās uz dzīvi, nevis tikai uz nāvi, ir galvenais jaundzimušo paliatīvās aprūpes mērķis. Līdztekus piedzimušo sāpju vai diskomforta novēršanai paliatīvās aprūpes komanda darīs visu iespējamo, lai nodrošinātu, ka jaundzimušā dzīve ir pozitīva pieredze vecākiem un brāļiem un māsām.

Komanda palīdzēs plānot, lai vecākiem būtu iespēja vecākiem apgūt bērnu. Tas varētu notikt, cuddling, barošana ar krūti, autiņbiksīši vai bērna mērci. Daži jaundzimušie ICU māca vecākiem, kā nomierināt savu jaundzimušo, lai atvieglotu sāpes vai diskomfortu.

Vecākiem un brāļiem un māsām būs arī iespējas veikt atmiņas ar jaundzimušo. Bieži vien var izdarīt bērna roku nospiedumus un pēdas. Var saglabāt matu slēdzenes. Attēlus un videoklipus var veidot profesionāļi, kas ir apmācīti, lai fotografētu jaundzimušos. Dažkārt var veikt pasākumus, lai bērns būtu brīvā dabā vai mierīgā, ne medicīniskā vidē. Reliģiskās ceremonijas var veikt slimnīcas kapelāni vai garīdznieki, ko ieved ģimene.

Ja ģimene vēlas uzņemt savu bērnu mājās, aprūpes mērķis būs pēc iespējas ātrāk atvieglot bērna pāreju uz mājām.

Turpinājums

Jaundzimušo paliatīvā aprūpe: skumjas un zaudējumi

Zaudēšanas atbalsts jāsāk, tiklīdz bērnam ir diagnosticēts dzīvībai bīstams stāvoklis, un tas turpināsies pēc tam, kad ģimene būs izlaista no slimnīcas un pēc bērna miršanas. Starp pasākumiem paliatīvie aprūpētāji, lai atbalstītu ģimeni, ir:

• Ģimenes savienošana ar sociālajiem darbiniekiem, kapelāniem, skumjas konsultantiem un atbalsta grupām
• Ģimenes izglītošana par skumjas procesu
• Ģimenes savienošana ar vecākiem, kuriem ir bijuši līdzīgi zaudējumi
• Dalība piemiņas pakalpojumos
• Sazināšanās ar ģimeni, izmantojot kartes un tālruņa zvanus
• Gada pieminekļu izvietošana slimnīcā

Daudzi vecāki ziņo par lielu komfortu atbalsta grupās un nepārtrauktu kontaktu ar slimnīcu un personālu.

Iespējams, ka zudums nav lielāks nekā bērna zaudējums. Jaundzimušo paliatīvie aprūpētāji palīdz vecākiem gūt maksimālu labumu no sava bērna dzīves un atbalstīt viņu bēdas.